Pas facile la vie de famille avec l’eczéma!
L’eczéma … c’est juste un peu de grattage et la peau sèche, ce n’est pas très grave, il y a plus grave comme maladie !
Oui, c’est vrai, mais l’eczéma nous accompagne tous les jours.
Il est plus ou moins visible, le moindre stress, la moindre variation de température (chaleur ou froid) ou allergène et hop c’est reparti.
Nous avons tous connu les visites répétées chez notre docteur de famille,
ensuite chez le pédiatre, après chez le dermatologue et ensuite nous terminons souvent chez l’allergologue.
Il y a des docteurs qui prennent le temps de discuter avec nous, mais il y en a aussi qui nous expédie vite fait bien fait avec une ordonnance et nous nous retrouvons un peu perdu au retour à la maison avec notre enfant et cette peau qui gratte et qui s’enflamme.
Moi, il y avait des moments où je passais de la colère à la tristesse et où j’avais vraiment peur pour mon enfant, car de temps en temps les conseils des docteurs étaient contradictoires et je ne savais plus quoi faire ou croire.
Quand je posais « trop » des questions ce n’était pas toujours bienvenu.
Chaque petite tache rouge sur sa peau nous stress.
Et alors c’est l’effet boule de neige, maman stress, baby stress et résultat encore plus des taches rouges !
Je me sentais souvent seule et perdue, face à l’eczéma.
Nous ne dormons plus, nous surveillons tout le temps notre enfant, qui se gratte et qui se gratte.
Nous sommes tout le temps en mode surveillance « Est-ce que mon enfant se gratte, est ce qu’il va faire une réaction à tel ou tel aliment ».
Les sorties en famille étaient une vrai source de stress.
Chaque changement dans la vie quotidienne de mon enfant pouvait créer une poussée d’eczéma.
Et puis il y a le regard des autres, qui regardent votre petite avec des grands yeux et se demandent toujours « Qu’est ce qu’elle a ? C’est la varicelle ? »
J’en avais tellement assez que je ne voulais plus sortir pour exposer ma fille à tous ces regards et commentaires.
Mais mon grand, qui n’a pas d’eczéma, était souvent en colère parce que lui il voulait sortir et il avait aussi besoin de câlins et de l’attention de sa maman et de son papa. Alors comment faire ?
Pas facile d’être une maman d’un(e) petit(e) qui a de l’eczéma…on est souvent proche du burnout….
J’ai fais beaucoup d’erreur mais j’ai aussi appris beaucoup de choses.
Si je peux vous donner quelques astuces …
Il faut VRAIMENT que vous pensiez àvous-même et à votre couple même si votre petit(e) a beaucoup d’eczéma.
Je sais la collectivité (crèche/ nounou) n’est pas toujours possible en cas d’eczéma sévère.
Et en plus nous avons souvent peur de laisser notre enfant aux assistantes maternelles et nounous sans notre surveillance.
1/Mais si vous avez de la famille près de chez vous, ou si vous avez une bonne copine en qui vous avez totalement confiance ; pensez à leur demander de garder vos enfants, même si c’est juste 2h-3h par semaine.
2/ N’hésiter pas à faire des choses en couple et aussi pour vous tout seule (coiffeur, déjeuner avec des copines, esthéticienne).
Vous allez retrouver votre/vos enfants avec plus de force et d’énergie positive et toute la famille va en profiter 😊
3/ Faite aussi des activités seulement avec l’autre enfant qui n’est pas touché par l’eczéma, pour renouer le contact avec lui et lui faire sentir qu’il est autant aimer que sa sœur/son frère qui a de l eczéma.
4/ Essayer de partager des tâches à faire dans la maison avec votre mari.
Vous pouvez aussi demander qu’il s’occupe par exemple un soir sur deux ou 3x par semaine des enfants (donner le bain, faire à manger le soir, et les coucher) car vous, vous avez besoin de récupérer un peu de temps de repos pour vous. Vous n’êtes pas une machine!
5/ Essayer d’avoir une vie famille assez régulière, les enfants atopiques stress facilement quand il y trop de changements et de mouvements dans la vie quotidienne. Le bain toujours à telle heure, le repas à telle heure, la petite histoire avant de se coucher. Il faut trouver des rituels qui rassurent l’enfant surtout quand il est encore petit.
6/ Enlever vous de la culpabilité. C’est n’est pas votre faute si votre petit a de l’eczéma ! Il y a tellement de facteurs (la pollution, l’alimentation moderne,…) qui peuvent déclencher de l’eczéma.
1 enfant sur 10 est touché par l’eczéma dans les pays industrialisés aujourd’hui.
7/Et bien sur je vous conseille mes vêtements eczéma Maluna pour trouver aussi du temps de repos pendant la journée comme pendant la nuit. Du temps où vous n’auriez plus besoin de surveiller votre enfant non-stop. Vous savez que votre petit est protégé et il peut quand même jouer et explorer le monde, mais sans se gratter jusqu’au sang. Il sera « bien » habillé en sortant au parc de jeux.
L’essentiel est de vivre avec l’eczéma le plus détendu possible et de bien gérer les poussées d’eczéma sans trop de stress et de vous faire confiance vous-même.
Vous êtes la maman, vous savez souvent le mieux de quoi votre petit(e) a besoin, ou ce qui le soulage.
Et pensez aussi un peu à VOUS !
Bien à vous et à la semaine prochaine pour un nouvel article sur mon blog Maluna 😊
Rosemarie Blum
Fondatrice de Maluna
www.maluna-eczema.fr
Merci
Complètement d’accord ! Nous sommes exactement dans la même situation !
Bien envie de tester le pyjama enfant …
Bonjour Thérèse, merci pour votre commentaire 🙂 Regardez sur notre page FB, nous avons encore reçu cette semaine un très jolie témoignage d’une maman qui a acheté le pyjama Maluna la semaine dernière. Elle est ravie, la petite dors de mieux en mieux… et elle aussi!Il suffit de regarder la photo qu’elle nous a envoyé!
Voici notre page : https://www.facebook.com/MalunaEczema
Au plaisir d’échanger avec vous,
Rosemarie Blum
Fondatrice de Maluna